Gould a fost descurajat inițial când a văzut că supraviețuirea mediană a cancerului său a fost atât de scurtă

Nu sunt sigur de ce m-am deranjat să vorbesc cu asta. Niciun „coechipier” nu trebuie să mă sune încă. Pacientul meu rămâne fără medicamentele sale.

Mi-am lăsat o notă pe birou pentru a-mi reaminti mâine să încerc din nou șarada. Nu renunț ușor. Am alte câteva note similare pe biroul meu acum.

***

Pentru a fi corect, primesc din când în când apeluri de la asigurători.

De fapt, doamna J mi-a sunat săptămâna trecută. Lucrează pentru unul dintre ei. Avea un titlu de post interesant. Am scris-o: „Facilitator de învățare pentru validarea datelor furnizorului”. Asta chiar a fost. Nu mă inventez.

Din când în când îmi verifică notele medicale. Se pieptene prin fiecare cuvânt.

Dacă nu am destule „cuvinte cheie” în nota mea pentru a-i atrage atenția, nu trec auditul ei.

Evident, de această dată am marcat prea scăzut. Doamna J a sunat să organizeze o vizită pentru ca echipa ei să zboare într-un avion (da, au fost eliminate patru state) și să se întâlnească cu mine în biroul meu. Dna J zboară în toată țara făcând acest tip de lucruri. Mă cam întreb dacă zboară în clasa întâi.

Ironia este că sunt un documentar foarte bun. Munca mea va susține această afirmație.

Desigur, 95 la sută din ceea ce documentez în tabelul medical este fie ineficient, fie o pierdere completă de timp. Fiecare medic știe asta.

Nu sunt sigur ce an în viitor autoritatea noastră centrală a vizat să remedieze această problemă. Știu doar că ultimele lor investiții de 30 de miliarde de dolari finanțate de contribuabili au agravat-o.

Am solicitat o copie a auditului doamnei J și am petrecut cea mai mare parte a după-amiezii examinându-l. Ea și echipa ei au fost însărcinați să stabilească dacă diagnosticele pe care le-am dat pacienților mei au fost corecte și susținute de „cuvinte” cuprinse în nota mea.

Am început de sus.

Auditul doamnei J a spus că o cerere de facturare pentru unul dintre pacienții mei include „fibrilația atrială” ca diagnostic. Dna J mi-a spus că acest diagnostic nu a fost susținut în nota mea. Deci, m-am uitat la el.

Prima pagină a notei mele citește clar: „[Pacientul] are antecedente de fibrilație atrială”. Apoi continui să menționez ce fac în legătură cu asta.

Nu sunt sigur ce alte cuvinte a vrut să folosesc doamna J. Mi-a citit nota? Acest joc de cifrare – mascat ca medicament – tocmai a devenit atât de uimitor.

Am trecut la revizuirea celui de-al doilea element rând al auditului, apoi al treilea și așa mai departe. Cu fiecare, raportul ar susține că un diagnostic nu a fost documentat în nota mea, iar apoi nota mea ar continua să confirme de ce a fost prezent acest diagnostic. M-am oprit după ce am analizat cel de-al unsprezecelea element.

Când doamna J m-a sunat înapoi, i-am spus că următorul meu efort de afaceri ar fi să proiectez o companie care să auditeze calitatea auditurilor sale.

Nu cred că a primit gluma mea.

***

Interferența din cadrul asistenței medicale este acum fascinantă. Părțile terțe nu mă vor suna în legătură cu medicamentele necesare domnului G, dar vor zbura cu bucurie în clasa întâi pentru a mă consulta pentru a discuta despre documentația mea medicală.

Ne-am pierdut complet drumul.

Și, totuși, parem pregătiți să rămânem în starea noastră actuală pentru viitorul previzibil. Pentru că vedem doar ceea ce vor ei să vedem – că nu putem plăti nimic fără ei. Că avem nevoie de ele. Deci, creăm legi care ne obligă să le folosim.

Și apoi, continuăm să susținem o rețea de reglementare una peste alta – întotdeauna amplasată în numele siguranței – în căutarea accesibilității mereu aluzive care provine doar din prețurile cu bani reali, stabilite de marje extrem de înguste, determinate de o piață reală.

Pe scurt, plătim pentru asigurare. Plătim pentru o multitudine de mușchi terți. Plătim pentru o birocrație excesivă pentru a crea bariere de reglementare pe care ironic doar elitei le poate naviga.

Nu plătim pentru asistență medicală.

Nu trebuie să fiți de acord cu politica lui Thomas Sowell pentru a aprecia logica cuvintelor sale:

Este uimitor faptul că oamenii care cred că nu ne putem permite să plătim pentru medici, spitale și medicamente, într-un fel, credem că ne putem permite să plătim pentru medici, spitale, medicamente și o birocrație guvernamentală pentru a le administra.

Trilioane de dolari finanțați din impozite – alocate în principal prin mijloace politice influențate de corporații – subvenționează tot mai multe lucruri pe care nu le prețuiți și interferează cu o bună doctorare în proces.

Contribuțiile noastre obligatorii – revizuiește doar primele de asigurare pentru anul viitor – continuă să crească.

Rocky Bilhartz este cardiolog și autorul cărții Găsirea adevărului în transparență: sistemul nostru de sănătate rupt și modul în care îl putem vindeca. El poate fi contactat la BilhartzMD.com. Această postare a apărut pe KevinMD.com.

Când a fost diagnosticat cu mezoteliom abdominal, un cancer rar cu un viitor distrus, biologul și scriitorul evolutiv Stephen Jay Gould și-a îndreptat atenția asupra statisticilor; în mod specific, tendința centrală de supraviețuire cu tumora. Tendința centrală – medie (medie), mediană și mod – se proiectează ca zgârie-nori într-un oraș populat și sunt enunțurile sumare ale unei distribuții statistice.

„Media” este atât semnificativă, cât și lipsită de sens. Utilitatea medie a mediei este zero. Luați în considerare un pariu: o aruncare echitabilă de monede în care primiți 50 USD dacă aterizează capete și pierdeți 50 USD dacă aterizează cozi. Câștigurile medii (nete) ale acestei aruncări de monede, dacă moneda este aruncată de sute de ori, este zero. Dar nimeni nu primește nimic: fie primești 50 USD, fie pierzi 50 USD. Media este de două ori greșită: supraestimează pentru suganorm prezzo in farmacia unii și subestimează pentru alții. Dar media acestui pariu are informații importante. Vă ajută să decideți dacă ați putea profita din a-i face pe oameni să joace acest pariu; nu ai avea profit decât dacă ai percepe o mică taxă pentru a juca pariul.

Mediana este punctul de mijloc al unei distribuții. Cancerul Gould a avut o supraviețuire medie de 8 luni. Aceasta a însemnat că jumătate (jumătate ghinionistă) a trăit mai puțin de 8 luni, iar jumătate (jumătate norocoasă) a trăit mai mult de 8 luni cu cancerul. Media este afectată de valori aberante, dar mediana nu. De exemplu, ia în considerare miliardarii din Mumbai. Ele cresc venitul mediu al orașului, nu venitul mediu. Asimetria unei distribuții afectează media, nu mediana. Altfel spus, mediana (mahalalele din Mumbai) ascunde asimetria (Bollywood).

Gould, descriind în eseul său clasic „Mediana nu este mesajul”, a ignorat supraviețuirea mediană, dar a privit asimetria distribuției. Distribuția a fost pe partea dreaptă: unii pacienți cu mezoteliom care au avut noroc cu supraviețuirea au avut noroc. Gould a fost inițial descurajat când a văzut că supraviețuirea mediană a cancerului său a fost atât de scurtă. Gould era un optimist. I s-a dat o mână aspră, dar nu a coborât fără luptă. Optimismul și lupta lui au crescut pe măsură ce a dezvăluit distribuția: mai întâi cu speranța că ar putea fi în jumătatea norocoasă a distribuției, apoi cu speranța că va putea fi unul dintre valorile aberante din acea distribuție înclinată, apoi cu speranța că tratamentul pe care i se administra, un cocktail experimental, l-ar putea face un outlier norocos.

Gould a trăit la 20 de ani după diagnosticul său, probabil, parțial, din cauza optimismului său, deși nu știm sigur că optimismul a ajutat. Gould nu știa cu siguranță că va fi un outlier. El nu a ales să fie în coada lungă pozitivă: spera să fie. El ar fi putut, cu ușurință, să-și rezolve afacerile, să-și scrie testamentul și să călătorească prin lume crezând că mai are doar 8 luni de trăit. Pentru fiecare Gould optimist care trăiește 20 de ani cu mezoteliom, pot exista zece Gould optimiste care trăiesc doar 2 luni.

Povestea lui Gould se află în centrul tensiunii în medicina bazată pe dovezi (EBM). Aceasta nu este o tensiune, strict vorbind, ci o răscoală. EBM este condus de tendința centrală – medii – printre altele. Dar mediile sunt construite de indivizi care variază. Variația este un fapt al vieții. Toată teoria este cenușie, a spus Goethe. Și gri, nu alb-negru, este singurul adevăr în medicină. De fapt, variația este doar jumătate de adevăr; jumătate rămâne ascunsă, pentru că, deși știm că facem parte dintr-o variantă, nu știm unde suntem plasați; nu știm cărui nuanță de gri aparținem.

Cancerul variază în prognostic. Cancerele variază în răspunsul lor la tratament. Aceasta pune întrebarea: În absența unor informații perfecte, ce ar trebui să spună oncologul pacientului? Ar trebui ca oncologul să dezvăluie doar supraviețuirea mediană? Dacă da, de ce? Ce etică normativă spune că trebuie dezvăluite doar tendințele centrale ale unei distribuții? Ar trebui oncologul să ofere un suflu de speranță că pacientul ar putea fi un outlier? Ar trebui oncologul să menționeze coada dreaptă scurtă stângă și nu lungă și să sublinieze iminența morții, astfel încât pacientul să moară grațios? Ce este adevarul? Este mediana, coada lungă a optimismului sau coada scurtă a pesimismului? Dacă toate cele trei sunt adevăruri, care adevăr ar trebui menționat mai întâi și care adevăr ar trebui menționat ultima?

Răspunsul simplist este că depinde de pacient. Prietenul meu, oncolog intervențional, îmi spune că pacienții îl caută pentru speranță. El le dă speranță și este lipsit de scuze în ceea ce privește acest lucru. Unii ar putea spune că le oferă pacienților săi o speranță falsă; dar acuzația presupune o probabilitate numerică de moarte, un prag sau o gamă, care separă frumos falsul de adevărata speranță, hype de realitate. Nu există un astfel de număr și chiar dacă ar exista, ar fi aproape imposibil să oferim fiecărei persoane pragul său unic de speranță adevărată față de falsă, deoarece întrebarea va apărea din nou: Ce se întâmplă dacă sunt norocosul outlier?

Când m-am apăsat mai mult pe prietenul meu despre falsă speranță, el a replicat. – Sunt oncolog, nu funerar.

Punct corect. Mulți dintre pacienții săi, cu ficat plin de metastaze și prognostic fără speranță, îl văd pe funerar la scurt timp după intervențiile sale. Pentru că speranța este cea mai solicitată atunci când realitatea este cea mai lipsită de speranță. Pacienții săi îl văd pentru posibilități, nu pentru limitări. La fel ca Gould, pacienții săi se întreabă dacă există valori aberante (există adesea) în distribuția de supraviețuire a cancerului avansat, câteva luni în plus sau chiar săptămâni și dacă ar putea fi atât de aberante.

Prietenul meu își aruncă pacienții cu chimioterapie și, dacă există agenți noi, îi încearcă și pe ei. Nu există comenzi rapide cu speranță. Când suspectează o complicație a cancerului, cum ar fi un cheag în plămâni, îl urmărește cu ciocanul și cleștele.